Con Motivo del Día Mundial del Parkinson el 11 de abril, la Asociación Lorquina de enfermos de Parkinson quiere hacerles partícipes de la campaña que un año más se ha puesto en marcha junto con la Federación Española de Parkinson y resto de Asociaciones, bajo el lema PON UNA ETIQUETA POSITIVA.
El objetivo de este año es hacer visible la enfermedad, destacando el IMPACTO EMOCIONAL QUE UNA IMAGEN SOCIAL EQUIVOCADA produce en las personas afectadas. Y promover un cambio en la percepción y estereotipos sobre el Parkinson.
El Parkinson comúnmente se asocia al envejecimiento, y se cree que el temblor es el síntoma que lo representa. Sin embargo 1 de cada 5 personas tienen menos de 50 años cuando le es diagnosticada la enfermedad y el 30 % no llegan a desarrollar el temblor.
Hay síntomas que desde el desconocimiento se pueden interpretar de una manera equivocada y negativa y asociarse a situaciones que nada tienen que ver con la realidad, como, por ejemplo, la inestabilidad al caminar o la inexpresividad en el rostro.
PON UNA ETIQUETA POSITIVA pretende cambiar la percepción y estereotipos sobre el Parkinson, mostrando la realidad de muchas personas que afrontan con optimismo y positividad su proceso vital de convivencia con la enfermedad. Un mensaje que ofrece a la sociedad una opción distinta de mirar a la persona, poniendo una etiqueta positiva.
“Pon una etiqueta positiva es la fórmula que hemos encontrado para hacer ver a la sociedad lo importante que es que conozcan nuestra realidad” explica Andrés Álvarez presidente de FEP y afectado de Parkinson.
“Hoy es mi día y he decidido mostrarme tal y como soy” “sé que soy única y me sienta fenomenal” “me niego a cambiar y dejar de sentirme bien”, son algunos de los mensajes que este colectivo lanza en esta campaña que se desarrolla, bajo el hashtag #PonUnaEtiquetaPositiva, a través de las redes sociales durante todo el mes de abril, con especial énfasis en estos días próximos al día 11.
Queremos invitar y animar a todas las personas y sociedad en general a que visibilicemos el Parkinson juntos y a participar el día 11 de abril en el “acto virtual” para la creación de una cadena de etiquetas positivas. Toda la información de esta acción virtual y de la campaña se puede encontrar en diamundialdelparkisnon.org
Por otro lado, con la conmemoración del Día Mundial del Parkinson no queremos pasar por alto el gran impacto que la pandemia y el confinamiento por el Covid 19, ha tenido en el colectivo de personas afectadas quienes han experimentado un gran deterioro de sus síntomas a nivel motor y a nivel psicológico y cognitivo. Los servicios de las asociaciones de Parkinson se han visto muy afectados y la continuidad de la crisis sanitaria genera graves dificultades en la reactivación de la atención en las asociaciones.
Es por ello, que el colectivo de Parkinson consciente del riesgo de la continuidad asistencial de las personas con Parkinson y de la sostenibilidad de las asociaciones, reclaman que se acelere la publicación por el Ministerio de Salud de la ESTRATEGIA EN ENFEMEDADES NEURODEGENERATIVAS aprobada por el Sistema Nacional de Salud el 13 de Abril de 2016 y su implementación a través de las Comunidades autónomas, la cual contemplaba un abordaje de la enfermedad de Parkinson y los Parkinsonismos para una mejora en la atención de los pacientes.
La Asociación Lorquina de Enfermos de Parkinson ASLEP no es ajena a estas dificultades y hacemos un llamamiento solicitando la ayuda que desde cualquier ámbito estamento o institución se nos pueda prestar para que la enfermedad de Parkinson sea normalizada a nivel social y sanitario.
MANIFIESTO
Un año más la Asociación Lorquina de Enfermos de Parkinson junto con la Federación Española conmemoramos el 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, lanzando a la sociedad un mensaje: PON UNA ETIQUETA POSITIVA.
Como viene siendo habitual, cada año, la campaña por el Día Mundial del Párkinson quiere hacer visible una realidad que afecta a más de 160.000 familias que conviven con el párkinson en España, alrededor de 3.300 en la Región de Murcia. Los obstáculos a los que nos enfrentamos las personas afectadas, nuestros familiares y nuestros cuidadores y cuidadoras, las dificultades para la vida diaria y la autonomía personal, tienen que ver también con la percepción de una enfermedad asociada al envejecimiento de la persona y a la creencia de que el temblor es el síntoma que más representa el párkinson.
Sin embargo, el párkinson afecta cada vez a personas más jóvenes: 1 de cada 5 diagnósticos de párkinson se dan a personas menores de 50 años, y un 30% de las personas afectadas nunca desarrollan temblor. El impacto en el desarrollo profesional, familiar y social que tiene el diagnóstico temprano supone un duro golpe para el proceso vital. El hecho de que el párkinson sea una enfermedad crónica, neurodegenerativa y discapacitante según sus estadios de evolución, hace que el plan de vida personal tenga que ser replanteado para afrontar y convivir con la enfermedad de Parkinson.
Es por ello por lo que, la campaña "Pon una etiqueta positiva" pretende cambiar la percepción y estereotipos sobre el párkinson, mostrando la realidad de muchas personas que afrontan con optimismo y positividad su proceso vital conviviendo con la enfermedad. Un mensaje que ofrece a la sociedad una opción distinta para mirar a la persona poniendo una etiqueta positiva. Así que hoy os animamos a todos y a todas, a uniros a la cadena de etiquetas positivas.
La conmemoración de este año no puede pasar por alto el impacto que está teniendo la pandemia por la Covid-19 para nuestro colectivo: las personas con párkinson y nuestras familias nos hemos enfrentado a una crisis sanitaria sin precedentes que ha supuesto la interrupción de las consultas de neurología y de las terapias rehabilitadoras. A consecuencia de lo anterior, muchas personas con párkinson están experimentando un grave deterioro de sus síntomas, tanto a nivel motor como a nivel psicológico y cognitivo.
Lo mismo respecto a la grave crisis social y económica que las asociaciones de párkinson están sufriendo. El impacto de la Covid-19 ha provocado que todos los servicios ofrecidos por las asociaciones se hayan visto afectados significativamente. Esta situación prolongada en el tiempo está generando graves dificultades para la reactivación de los servicios ofrecidos por las asociaciones, tanto en lo referente a la atención individual como en las actividades grupales.
Hace 5 años que se aprobó la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del SNS, la que contemplaba un abordaje de la enfermedad de Parkinson y los Parkinsonismos. Este documento está pendiente de su publicación por parte del Ministerio de Sanidad y su consecuente implementación por parte de las Comunidades Autónomas.
Creemos que es hora de actuar para que exista un espacio prioritario para la enfermedad de Parkinson dentro de la agenda política e institucional
Que se publique el documento de Abordaje de la enfermedad de Parkinson y los Parkinsonismos contemplado en la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas.
Que se apueste por la implementación del Abordaje en las Comunidades Autónomas, destinando los recursos y financiación que sean necesarios, con el objetivo de asegurar una atención socio-sanitaria efectiva, ecuánime y equitativa, de las personas con párkinson.
Hoy no solo queremos promover etiquetas positivas, queremos promover que se actúe, dando al párkinson la posición que se merece en la agenda política.
