En Murcia, se estima que hay cerca de 4.000 personas con Parkinson, de las cuales el 10% presenta la enfermedad en estado avanzado
La Asociación Lorquina de Enfermos de Parkinson (ASLEP), con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, celebra el próximo 26 de octubre a las 18.30 horas en el Centro Cultural de Lorca una sesión informativa sobre la evolución del párkinson y los tratamientos actualmente disponibles, dirigida a personas con párkinson, familiares y cuidadores.
Durante la jornada el doctor Emiliano Fernández Villalba, neurólogo del Hospital Morales Meseguer de Murcia, impartirá algunas claves sobre cómo preparar la consulta con el neurólogo para optimizar al máximo cada visita. Por su parte, María García Ros, presidenta de ASLEP, ofrecerá algunas pautas para familiares y cuidadores sobre cómo convivir con el afectado de párkinson. Por último, Montserrat Mouriño, presidenta de la Federación de Personas con Párkinson de la Región de Murcia (FEPAMUR), dará a conocer la importante labor que realiza ASLEP y los servicios que ofrece para la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familias.
"Es fundamental que pacientes y cuidadores dispongan de los conocimientos y las herramientas necesarias para sobrellevar esta situación y mejorar, en la medida de lo posible, su calidad de vida. Por ello, a través de esta jornada pretendemos acercar a los afectados de párkinson de la comarca la enfermedad de Parkinson, su evolución, síntomas y principales tratamientos", asegura Montserrat Mouriño, presidenta de FEPAMUR.
El párkinson es un trastorno neurológico crónico, degenerativo e invalidante que afecta en la actualidad a más de 150.000 familias en España, y aproximadamente a unas 4.000 personas en la Región de Murcia, de las cuales, el 10% presenta la enfermedad en estado avanzado. Se trata de una patología compleja que cursa una serie de síntomas motores (lentitud de movimientos, temblor, rigidez, inestabilidad postural) y no motores (trastornos del sueño, estreñimiento, problemas visuales, respiratorios, urinarios, cognoscitivos o problemas psicológicos). Conforme evoluciona la enfermedad, estos síntomas progresan y pueden generar serias dificultades en la vida cotidiana de los afectados. Según datos del Estudio EPOCA, los síntomas comienzan a desarrollarse antes de los 45 años en el 15% de los pacientes. En los primeros cinco años de diagnóstico, los signos de la enfermedad causan que el 42% requiera la ayuda de un cuidador, y pasados los diez años de diagnóstico, el porcentaje asciende al 73%1.
Dado que los síntomas pueden llegar a ser muy incapacitantes un control adecuado de los mismos mejorará la calidad de vida y la independencia de los pacientes. En este sentido, las asociaciones locales de párkinson, como ASLEP, juegan un papel fundamental al orientar y asesorar a afectados y familiares, defender sus derechos e intereses; informar y sensibilizar a la sociedad sobre enfermedad de Parkinson, y promover la investigación para su prevención y desarrollo de nuevos tratamientos. Además, ofrecen el acceso a unas terapias rehabilitadoras específicas y complementarias al tratamiento farmacológico, que se adaptan a las necesidades del paciente en función de la progresión de la enfermedad.
Concretamente, entre los servicios que ofrece ASLEP se incluyen hidroterapia, talleres de estimulación cognitiva, fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia, además de un amplio programa de actividades como manualidades, clubs de lectura, charlas y talleres con el fin de concienciar sobre la enfermedad de Parkinson. Según el estudio CASA (Costes Asociados a las Servicios de las Asociaciones de párkinson) en Murcia más del 95% de las asociaciones imparten logopedia y fisioterapia individual, las terapias más utilizadas (en concreto el 23% de los socios acuden a fisioterapia y el 19% a logopedia), seguidas de terapia ocupacional y estimulación cognitiva. En total, estos servicios conllevan a las asociaciones de la Región un coste semanal de 9.200 euros.
"En ASLEP trabajamos cada día para que las personas con párkinson reciban de su entorno más inmediato y de la sociedad una respuesta personalizada dirigida a su situación específica que facilite la continuidad de su participación activa en el entramado social, es decir, que se mantengan activos e integrados socialmente", aseguran desde la Asociación Lorquina de Enfermos de Parkinson (ASLEP).
La Asociación Lorquina de Enfermos de Parkinson (ASLEP) pertenece a la Federación de Personas con Párkinson de la Región de Murcia (FEPAMUR) y tiene como principal objetivo garantizar el bienestar y mejorar la asistencia y la calidad de vida de las personas con párkinson.